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Date(s) - 28/07/2018
14:00

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Einladung

Liebe Freunde der SG Schamerloh!
Die Cousine unserer langjährigen Spielerin Juliana Herzog (1. Damen) leidet an einem Gendefekt – dem Rett-Syndrom. Dieses haben wir zum Anlass genommen eine Benefiz-Veranstaltung in Form eines Turniers zu organisieren. Die Forschung ist schon sehr vielversprechend, allerdings hauptsächlich durch Spenden finanziert. Bitte helfen Sie, dass die Forschung weitergeführt werden kann.

Möchten auch Sie uns bei unserem Vorhaben unterstützen, finden Sie Näheres auf der nächsten Seite oder sprechen Sie uns an.

Mit sportlichem Gruß
(SG Schamerloh)

Hallo!
Mein Name ist Frederike, ich bin 10 Jahre alt und ich habe das RETT-SYNDROM. Meine Eltern waren total glücklich, als ich als kleine Schwester von Felix, auf die Welt gekommen bin. Ich war klein, niedlich, quirlig, konnte mir alleine Bilderbücher ansehen, alleine essen und nach interessanten Dingen greifen und lief stolz mit meinem Bruder um die Wette. Sollte mal etwas nicht klappen oder ich Hilfe benötigen, konnte ich meine Eltern mit „Mama“ und „Papa“ rufen.

Aber dann, ich muss so ungefähr 1,5 Jahre alt gewesen sein, ging nach und nach gar nichts mehr… ich konnte nicht mehr Mama und Papa rufen, irgendwie klappte nichts mehr. Meine Hände funktionieren seitdem auch nicht mehr richtig – ich kann nichts mehr vernünftig greifen oder halten – das nervt mich total. In der Zeit sind meine Eltern mit mir von Arzt zu Arzt gereist… und dann stand fest, – ich habe das Rett-Syndrom. Ab diesem Zeitpunkt waren meine Eltern auf einmal ganz anders, irgendwie oft traurig und hilflos, zu allem Überfluss bekam ich jetzt auch noch epileptische Anfälle, manchmal 13 an einem Tag, ich war dann immer völlig fertig. (Meine Eltern und mein Bruder übrigens auch.) Aber das ging zum Glück nach einigen Arztbesuchen wieder vorbei, allerdings muss ich jetzt immer so ätzende Medizin nehmen… Mama rührt die zwar immer in den Joghurt… aber ich merke es trotzdem – aber ist ja auch blöd, ich kann das mit (Tabletten-)Schlucken nicht so gut, deshalb müssen sie die kleinen Kügelchen aus der Kapsel auf einen Löffel füllen. Total cool, was meine Eltern so können und es mit mir aushalten, auch wenn ich „rumzicke“ und manchmal auch ungewollt schreie. Aber ehrlich, es ist schon ziemlich lästig, jeden Tag diese harten Orthesen an die Füße und Unterschenkel zu bekommen. Aber so kann ich wenigstens noch ein paar kurze Strecken laufen.
Viele der anderen Rett-Mädchen sitzen im Rollstuhl, können nur ganz wenig oder gar nicht laufen – einige bekommen sogar ihr Essen durch eine Sonde – die armen Mädchen wissen gar nicht wie Gummibärchen schmecken. Meine Eltern haben sich an vielen Stellen im Internet usw. informiert. Sie glauben ganz fest daran, dass das Rett-Syndrom reversibel ist. Leider ist es so, dass in Deutschland jedes Jahr „nur“ 50 Mädchen (weltweit täglich 20 Mädchen mit diesem Gendefekt) geboren werden und das ist für die Pharmaindustrie uninteressant, daher gibt es von der Seite eher wenig Geld für die Forschung. Und dabei macht die Forschung so große Fortschritte, dass sie kurz vor klinischen Versuchen steht.

Aus diesem Grund setzen meine Tante, mein Onkel und meine Cousine jetzt zusammen mit der SG Schamerloh einen Plan um, um Spenden für „Frederikes-Hoffnung“, bzw. den Verein Rett Syndrom Deutschland e.V.* zu sammeln. Die SG Schamerloh veranstaltet ein Benefiz-Turnier mit den Damenmannschaften der befreundeten Vereine SV Sebbenhausen-Balge, dem TuS Sulingen und dem VfL Wolfsburg (U15).

Sogar ein Rahmenprogramm mit Bratwurstbude, Getränkeverkauf, Hüpfburg und eine Tombola mit tollen Preisen haben sie auf die Beine gestellt. Natürlich freuen sie sich auch über direkte Spenden, um die Gesamtsumme der Spenden attraktiver zu gestalten. Hier haben auch Sie die Möglichkeit die Organisatoren zu unterstützen. Ich finde es toll, dass so viele mit mir und meinen Eltern die Hoffnung aufrechterhalten – vielen lieben Dank!
Eure Federike

* (Rett Syndrom Deutschland e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der … Ihre Spenden direkt der Rett Forschung zur Verfügung stellt, da durch den Einsatz von ehrenamtlichen Helfern die Betriebs- und Verwaltungskosten extrem gering sind.)

Schamerloh, im Juli 2018

 

Benefiz-Turnier am 28. Juli 2018 ab 14 Uhr in den Vosspark in Schamerloh